[Heartbeat] 14 février - Journée du Coeur

Dear you,

Depuis que l'on se connaît, tu me dis de jolies choses. Un appel, un message, un sms, un commentaire, je t'ai déjà dit à quel point ton soutien comptait pour moi. Mais autant te le redire: je fais ma brave plus pour toi que pour moi!

Ma chance

Plusieurs fois aussi je t'ai dit ne pas me trouver spécialement courageuse, mais surtout très chanceuse. La chance de t'avoir d'abord. La chance d'avoir été opérable. De bénéficier d'un système de santé. D'avoir été suivie et opérée par des personnes dont je respecte le professionnalisme et l'humanité. De n'avoir pas eu de complications chirurgicales. D'avoir une super équipe médicale à mes côtés. D'avoir une famille qui vient me voir tous les jours. De ne m'être jamais laissée ni endurcir ni asséchée par les difficultés de la vie. Je suis Madame Chance tu ne crois pas?

Au quotidien, on a tendance à se plaindre, à travailler des heures pas possibles, à oublier l'essentiel. Bizarrement quand tu te trouves à ma place, à l'hôpital, tu ne penses pas à toi. Tu penses à tes voisins de chambre qui n'ont pas ta chance. A leur solitude, à leur douleur. A  leur chemin tellement plus long que le tien. Il y a des gens pour lesquels on ne prie pas, et ils n'en sont pas moins méritant. Ils n'ont juste pas ma chance.

Mon infirmière de nuit, Mathilde, m'a raconté l'histoire des enfants de la Chaîne de l'Espoir. Ces petits arrivent en France, seuls, sans parler un mot de français. Pour limiter les coûts, ils ne font bien souvent qu'une journée en réa et une journée à l'hôpital. Ils repartent avec leurs drains habiter dans une famille d'accueil. S'ils sont assez jeunes. En effet, de moins en moins de familles veulent accueillir les ados. Elles préfèrent des petits "mignons et chous". Eux aussi n'ont pas ma chance.

Février, mois du coeur

Le mois de février, sous l'impulsion de la puissante American Heart Association, est le mois des maladies cardiovasculaires et de la prévention. On s'habille en rouge, on essaye de lever des fonds, on sensibilise à ces maladies qui sont la première cause de mortalité dans le monde. En France, le mouvement commence doucement, mais l'action n'est pas aussi unifiée. Je parie que tu connais Pink October, Movember, mais que tu ne savais pas qu'en février c'était le Mois du Coeur!

Le 14 février, pour la Saint-Valentin, c'est plus spécifiquement la journée dédiée aux Cardiopathies Congénitales (ma maladie). En France, cette occasion s'appelle La Journée du Coeur. 1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale et c'est la première cause de décès infantile. Pourtant, de nombreux bébés rentrent chez eux sans le moindre contrôle. Beaucoup d'enfants grandissent non détectés. Et quand enfin ils sont diagnostiqués, il est parfois trop tard.

Cette histoire, mon histoire, n'est pas un cas isolé. Alors si tu veux faire un truc cool, ce mois-ci porte du rouge quand tu peux, et parle autour de toi de ces maladies. Les malformations de naissances comme la mienne, mais aussi les problèmes de nos aînées. Il est essentiel d'être tous sensibilisés et de prévenir le plus en amont possible! Pas uniquement pour sauver des vies, mais aussi pour améliorer la qualité de vie du malade.

Veux-tu m'aider?

S'il faut choisir une cause, autant choisir celle dans laquelle sa voix est la plus légitime (le fromage n'est pas une cause en vrai), alors je choisis le coeur. Je vais être honnête, depuis des années, le milieu associatif en France me laisse un goût amer. On adore les causes nationales, les grandes associations et fédérations. Je t'avoue ne pas me reconnaître là-dedans: trop grand, trop académique, il manque un peu d'humilité à mon goût, et de pragmatisme aussi. Pourtant, j'aimerai faire quelque chose!!! Il va falloir y réfléchir. En attendant, laisse moi te rappeler 3 choses.

1. Les maladies cardio-vasculaires sont la première cause de mortalité et il est essentiel de les prévenir par une bonne hygiène de vie!

Tu connais la campagne "Manger Bouger"? Et bien si tu lis ses objectifs, sache que les maladies cardio-vasculaires n'en font pas partie. Je ne sais pas toi, mais moi ça me choque. Ce qui me choque aussi c'est de faire culpabiliser les gens au lieu d'avoir une prévention "positive". Je suis sûre qu'on peut te sensibiliser autrement qu'en te disant que tu manges mal et que tu es un gros fainéant. 

2. Les cardiopathies congénitales touchent 1 naissance sur 100, il est essentiel de les dépister!

C'est énorme. Des gens comme moi, il y en a plein. Si 30% des enfants sont détectés et opérés avant l'âge de 1 an, certains resteront non diagnostiqués. Combien de fois aussi ai-je entendu "oh c'est un souffle au coeur. C'est rien tu sais". On me l'a dit. Tu connais la suite. Il est essentiel de systématiser le dépistage à la naissance (voire en prénatal) et de consulter un cardiologue pédiatrique au moins une fois. Toi parent, va faire contrôler le coeur de ton enfant. Et profite aussi pour faire ton contrôle!

3. On peut tous sauver une vie
Sais-tu pratiquer le bouche à bouche? Sais-tu utiliser un défibrillateur? Sais-tu reconnaître les signes avant coureur d'un infarctus ou d'un AVC? Plus il y aura de gens formés et sensibilisés, plus nous pourrons éviter des séquelles graves. Depuis des années, je remets régulièrement à jour ma formation de premier secours (PSC1). Ca dure une journée, et cela peut-être pris en charge par la formation continue. Participer au mois du coeur, c'est aussi apprendre à gérer les situations d'urgence!

Cet article est un peu moins drôle que d'habitude mais il est important. Quelque part j'espère que tu en parleras autour de toi, que tu mettras du vernis, du rouge à lèvres ou des chaussettes rouges, que tu regarderas si tu peux suivre une formation de secouriste, que tu feras un contrôle auprès d'un cardiologue, etc. Parce que j'ai de la chance de t'avoir, je voudrais que tu ailles bien :)

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: si tu n'aimes pas fêter la Saint Valentin, tu peux m'envoyer quand même des chocolats car c'est ma fête :p

Ca aurait pu être pire: personne n'aime qu'on lui dise "ça aurait pu être pire, tu as eu de la chance". Il est toujours plus facile de s'en rendre compte soi-même ;)