[Parcours] La cristallisation du coeur en 4 temps

Dear you,

Quand tu annonces à quelqu'un que tu vas te faire opérer à coeur ouvert, tu t'attends naïvement à avoir des réactions comme "oh ma pauvre" "je suis de tout coeur avec toi" "si tu as besoin je suis là". En pratique, va savoir pourquoi on m'a souvent demandé "mais tu as quoi exactement?".

C'est super d'être curieux, mais en vrai c'est aussi trèèèèèèèèès répétitif d'expliquer. Surtout quand la question est posée avec condescendance. Dans ces cas-là, je prends un malin plaisir à jargonner (suis capable de le faire en 3 langues! I'm such a showoff). Pour les gens chouettes, je fais une analogie ou un dessin.

Si tu as eu droit à une analogie ou un dessin, c'est que tu es chouette. Si tu as eu le jargon c'est que tu es relou avec tes questions. Exception: si tu as une expérience médicale tu as le droit au jargon, et à mes remerciements parce que t'expliquer c'est comme de passer de la ligne 4 à l'Hyperloop. #AcronymPower!

Désormais, si tu me poses la question, tu auras le droit à cet article long et détaillé. Si tu n'as pas de carte de membre des Internettes et que ledit article t'est inaccessible c'est que tu es trop petit pour comprendre ou que nous avons été hackés.

1. Le souffle au coeur - âge nain

credit: pixgood & ???

Quand j'étais naine, rose et frippée, je n'aimais déjà pas la compote (ce point fera l'objet d'un article). Je n'écoutais pas trop non plus les conversations autour de moi me dédiant entièrement à ma vocation de fromager, donc ce paragraphe provient d'interviews exclusives de mes proches.

A peine haute comme trois pommes, le pédiatre a identifié un souffle au coeur lors d'une auscultation. Il nous a donné des bonbons et nous a envoyés en famille consulter un cardiologue pédiatrique. Identification via échographie, électrocardiogramme et radiographie du thorax d'une Communication Inter-Auriculaire (CIA ou ASD, Artrial Septal Defect en anglais) ce qu'on appelle communément un souffle au coeur parce que ça fait pfff quand on écoute.

Cette affectation, relativement commune (500 à 600 naissances par an en France per Wiki) se résorbe souvent si la taille est petite. En l'occurence, à un âge encore relativement nain, la mienne s'est résorbée et hop j'ai été déclarée "bonne pour le service".

2. Je ne peux pas courir - âge ingrat

Je n'ai jamais pu courir. Du moins, les quelques fois où je me suis prise pour Mike Powell sur 20 m ça s'est fini en douleur, fatigue et vomissements. Pour les profs et les autres élèves ce phénomène s'appelait "cette petite est comédienne et paresseuse. Va refaire un tour du parc". Donc je n'ai plus rien dit.

Etant assez butée dans mon genre, j'ai congédié cette faiblesse de mon esprit. En 5ème j'ai obtenu un E en bio puisque ma courbe de consommation d'O2 à l'effort était bizarre et différente de celle du livre. Au Bac, je me suis faite dispenser de gym pour une raison dont la teneur m'échappe, mais sans invoquer la "vraie" cause. Ca ne sert à rien d'insister, non?

A 22 ans, lors d'une visite de contrôle, le souffle pfff s'entendait à peine. Mon pouls rapide a été mis sur le compte du stress de l'examen. J'ai dit que tout allait bien (les patients sont des grands menteurs per Dr House) et fut "déchargée" avec un contrôle à effectuer la trentaine venue.

Une fois débarrassé de contraintes "sociales et académiques", mon corps s'est lentement dirigé vers son équilibre. Des exercices doux sans sollicitation cardiaque, le fait de marcher "lentement", ou des périodes de récupération après trop d'efforts: c'était facile de chasser cet inconvénient de mon esprit en adoptant un mode de vie low impact.

3. Faut qu'on parle - âge de raison

En septembre 2014, étant un jeune et brillant Startup Founder / CEO, j'étais so so very busy et pleine d'idées folles qui allaient révolutionner notre planète (les autres galaxies font partie du business plan à 10 ans). Déboursant depuis des années une petite fortune pour une mutuelle non sollicitée, ça m'a semblé le bon moment pour faire un petit check up et me faire prescrire des vitamines.

Le 26 septembre rendez-vous chez le cardiologue à l'Hôpital Européen George Pompidou, HEGP pour les fans d'acronymes, Georgie pour moi. Autant te dire tout de suite que la cardiologie m'a toujours fascinée (elle a fait l'objet de mon mémoire de Master d'ailleurs) donc ce rendez-vous c'était comme si on m'offrait un thé avec des crumpets.

Tracé banal à l'ECG, mais l'échographie cardiaque montre une nette dilation des cavités droites. Le cardiologue me demande si je suis souvent essoufflée, et je réponds oui tout en me disant qu'on va en rester là et qu'il est temps de passer aux crumpets. Je suis donc passablement surprise de me voir prescrire un scanner cardiaque pour écarter tout risque de retour veineux pulmonaire anormal RVPA.

En sortant du rendez-vous, l'agacement. Je suis une bille en petite circulation donc ce "truc" et ses implications ne me sont pas familiers. Mes projets de conquête économique galactique occupent l'essentiel de mes fonctions cognitives, et tout retard est un désagrément. Quelques jours plus tard, en ouvrant un bouquin de cardio, une réaction "oh oh, si c'est ça, fini le sirop d'érable pour un moment". Pendant 1 mois ce sera une vilaine épine à l'arrière de mes pensées.

4. Devenir responsable - âge du coeur

credit: European Food. Cette photo est cholesterol free!

Le 15 octobre, rendez-vous à l'Hôpital Corentin Celton, dit Coco, situé très très loin (en banlieue à Issy Les Moulineaux, un lieu pas spécialement connu pour ses crumpets) pour effectuer le scanner, la bouteille d'iode d'un côté et celle d'Evian de l'autre. Au bout de 10 jours n'ayant pas eu de retour, je sors ma tête du sable (la faute à la vilaine épine) et finis par relancer. Mon dossier se serait "baladé" entre Coco & Georgie.

Le 3 novembre, coup de fil du cardiologue qui confirme une CIA haute de type sinus venosus avec RVPA partiel des veines lobaires droites dans la veine cave supérieure (VCS) avec un fuite tricuspide minime. C'est du charabia mais tu voulais savoir ce que j'avais donc faut assumer. Peu de temps après en gribouillant un schéma, je devine (sans l'aide de Doctissimo ni Wikipedia) qu'il faudra une intervention. J'en suis sûre à 90%. Yes I'm that good.

Commence alors les 10 jours les plus longs avant le rendez-vous. Le 10% d'incertitude m'empêche de manger ou de dormir. Je prépare "en douceur" mes proches, lis sur le sujet, mais sans certitude, impossible de passer à l'action. L'attente me ronge, les questions se bousculent.

Le 14 novembre, rendez-vous chez Georgie avec le cardialogue. Je ne fais plus aucune illusion sur la présence de crumpets à ce genre d'événements. Diagnostic confirmé, opération à coeur ouvert programmée. Je suis en bonne santé par ailleurs et la pression pulmonaire est encore normale. A choisir, ce sont les conditions idéales et ma malformation n'est pas complexe. C'en est une, certes, c'est sérieux, mais c'est surtout une chance à une vie presque normale après.

Ce même jour, mon dernier pincement vient sur le parvis de Georgie. J'appelle ma famille pour leur annoncer. J'ai eu 10 jours pour digérer cette nouvelle, ils n'ont que quelques secondes. Leur inquiétude, tellement plus forte que la mienne, déchire le téléphone. Pourtant, à partir de cet instant, nous redevenons une équipe, solide, et qui a l'habitude de "travailler ensemble". Je vous ♥♥♥ tant, vous le savez!

L'opération aura lieu le 27 janvier 2015 chez Georgie. D'ici là, j'ai un super plan d'action dont fait partie ce blog. On pense passer galactique dans 3 ans!

♥♥♥ Love 

La leçon a retenir: éviter les préjugés sur les enfants qui sont nuls en gym. 

Ca aurait pu être pire: il y aurait pu ne pas avoir de crumpets chez Mark & Spencer. Fort heureusement il y en avait et j'en ai mangé 3 après le rendez-vous ^^

Je dédie cet article aux 2 personnes qui m'ont soutenue pendant les 10 jours les plus longs, m'ont faite rire et m'ont donnée envie de faire de cet âge du coeur une opportunité bien plus qu'un drame. A côté et à distance. ♥ à vous 2.