[Hôpital] Check-in à l'hôpital

Dear you,

Ca y est, je suis arrivée à la Ferme Georgie! Il pleut un peu, du coup, je vais skipper les activités extérieures pour le moment.

Check-in

Si tu viens de nous rejoindre ici, tu dois savoir que, quand tu arrives dans une ferme locale, tu dois d'abord t'enregistrer au POMA (=Pôles Médicaux Administratifs) avec ta carte vitale, ta carte de mutuelle, ta pièce d'identité. On te prépare un petit dossier avec plein d'autocollants à ton nom pour personnaliser ton trousseau.

J'en profite pour t'annoncer la grande nouvelle: la sécu a enfin décidé de m'envoyer mon dossier aujourd'hui. In extremis, puisqu'il était dans la boîte aux lettres au moment de mon départ pour Georgie. Y'a pas à dire, la santé c'est une affaire de suspense!

Georgie est organisé en bâtiments lettrés de A à D, avec B et C au milieu. Ma résidence se situe au bâtiment D. Donc après le POMA D (pommade!), on a pris l'ascenseur D, pour aller au 3ème D. A l'accueil, une très gentille dame a donné à mes proches des livrets. J'en ai demandé un aussi, parce qu'il n'y a pas de raison.

 

J'ai pris le supplément sans coloc, parce que j'aime pas les coloc, surtout qu'ils ne font jamais la vaisselle. La chambre est vraiment très chouette et spacieuse avec de grandes vitres. La déco est jaune et teal. Il y a plein de porte-manteaux (ça sert occasionnellement pour accrocher des perfusions) et 2 tables à roulettes. En fait, tout est à roulettes. Le mieux, c'est le Lit Transformers et le canapé pour les invités.

L'installation

Une fois installée dans la chambre, on n'a pas trop le temps de s'ennuyer. Déjà c'est un peu dur de s'asseoir sur le canapé du fait des invités. Tu trouves toutefois un coin pour lire les différents papiers: le livret de bienvenue, un note d'information sur la prise de médicaments (ceci est surtout valable pour les gens suivant un traitement), un questionnaire de satisfaction (à remplir à la sortie) et le programme des festivités pré-opératoires.

Le programme des festivités, je te le scannerai à l'occasion . En gros, tu fais 2 douches de Bétadine rouge le soir et 2 le matin. Pour te sécher, tu dois impérativement utiliser les serviettes à usage unique. Au brossage des dents, s'associe le bain de bouche. A la fin du protocole, j'imagine que tu sens aussi aseptisé que l'intérieur d'une Porsche avant usage.

Dans l'absolu, tu rencontres plein de locaux dans le village. Les habitants sont super gentils et jolis. Oui, les gens sont jolis chez Georgie et souriants. J'ai rencontré 2 infirmières très sympas. Elles m'ont bien briefée sur la préparation, et elles ont vérifié ma tension, réalisé un électrocardiogramme et fait des prises de sang. Ensuite, l'anesthésiste est venu me dire coucou. Tu peux poser plein de questions, c'est vraiment pratique.

Par la suite tu te balades un peu pour aller faire une radio des poumons. Mon cardiologue est aussi venu me dire coucou. Il avait l'air bien en forme. Il m'a dit "quand faut y aller faut y aller". Puis une cardiologue du service est venue me parler et revalider mon dossier. Avec tout ça c'était déjà l'heure du repas (à 19h). 

Le repas

On t'apporte ton repas dans un plateau et à 19h. C'était sensé être un repas "léger" mais à mi chemin j'étais repue. Au programme, nouille et épinards, un potage de carotte (assez bon), 1 pain, 1 yaourt et 2... compotes. No comment.... 

Je dois encore voir mon chirurgien et au lit! J'en profite pour te remercier de tes messages. Je vais essayer d'y répondre avant de dormir, mais dans tous les cas, ça reste bien prêt de mon coeur pour demain à mon réveil. N'oublie pas que je ne serai pas joignable pendant un moment, mais c'est pour mieux revenir!

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: amène ton sourire avec toi.

Ca aurait pu être pire: tout bêtement, ça aurait pu être pire. Ca ne fait pas du tout hôpital et ce n'est pas stressant!

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[Fun] La compote c'est mauvais

Dear you,

La compote c'est mauvais.

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: vade retro compote.
Ca aurait pu être pire: non, la compote c'est le pire.

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[Parcours] La valise!

Dear you,

A moins d'une semaine de mon départ pour la ferme (a.k.a. Georgie), il est temps de penser à faire sa valise. Bien sûr, quand tu te fais hospitaliser, tu as bien raison de penser pratique et fonctionnel. Mais étant un peu farfelue, j'ai pensé que joli et émotionnel, c'était beaucoup plus motivant. Et puis sait-on jamais si on me prescrit des séances de kiné à Manhattan, mieux vaut tout de suite prévoir pour le voyage.

Petite subtilité: on est hospitalisé la veille de l'opération. Il y a donc une nuit à passer en amont. Pour celle-ci, il faut prévoir le strict minimum quitte à donner le surplus à tes proches (manteaux, chaussures de neige, etc). Ta famille apportera le reste après la chirurgie, à ton retour en chambre.

Dans le même ordre d'idée, les hôpitaux déclinent toute responsabilité en cas de perte ou de vol. Il est donc préférable de laisser bijoux, argent et objets de valeur à la maison. De toute façon, tu devras tout enlever!

Mon séjour étant d'environ 3 semaines, il faut viser large! Pour ne rien oublier, je trouve pas mal de se baser sur les 4 activités que l'on pratique lors d'un séjour à l'hôpital: dormir, gambader, se pomponner et s'ennuyer.

Pour te faciliter la lecture, j'ai séparé les articles entre "le minimum", pratique et fonctionnel, "le must", qui te permet de partir à New York, et "le facultatif", selon tes habitudes et ton cas. Je me permets aussi de te rajouter quelques commentaires sur mes choix. En espérant être suffisamment exhaustive!

Dormir

Il ne faut pas se leurrer, on dort beaucoup à l'hôpital. C'est donc primordial de ne pas négliger cette fonction!

Le minimum

- 2 pyjamas avec ouverture à l'avant.

- 1 robe de chambre.

- 1 paire de pantoufles anti-dérapantes et si possible fermées.

Le must

- Des boules Quiès - parce qu'il y a du bruit, ne serait-ce que le bip bip du moniteur.

- 1 masque pour dormir - parce que les néons ne sont pas toujours éteints.

Facultatif

- 1 peluche (les animaux vivants ne sont pas admis à l'hôpital), des photos, n'importe quoi qui peut te donner du réconfort.
- 1 oreiller (les oreillers d'hôpitaux ne sont pas toujours accueillant).
- 1 sleep balm Badger - parce que ça sent bon, ou un spray pour te donner une odeur plus agréable.

Mes choix

J'ai eu un peu de mal à trouver des pyjamas à boutons de bon goût. N'en portant pas au quotidien, et étant totalement allergique à tout ce qui est pilou doudou moche (c'est une allergie psychologique), j'ai pris des pyjamas à coupe masculine et en satin. Mon fournisseur de pyjamas d'hôpital est Orcanta.

Les robes de chambre, c'est moche. Ce sera donc un gros gilet. C'est beaucoup mieux et plus élégant. Les miens viennent de Nina Kendosa et Sinequanone.

Les pantoufles... Non mais sérieusement? Si tu me connais, tu ne m'as jamais vue en chaussures plates. Même pieds nus, je marche sur des talons invisibles! Après m'être cassée la figure dans le magasin avec divers modèles plats, j'ai fait un compromis avec ces sneakers que j'arrive à mettre sans défaire les lacets. Ca me servira aussi pour les exercices de kiné.

 

Gambader

Quand on va mieux ou que l'on reçoit des invités, il faut s'habiller pour partir en promenade, parfois seul, parfois avec des copains kiné. En vrai, rien ne t'empêche de traîner en pyjama toute la journée. A mon sens, la routine de s'habiller et d'avoir des repères dans la journée accélère la  guérison, donc exit le pyjama!

Le minimum

- Des sous-vêtements. Pour les femmes, il faut prévoir au moins 1 soutien-gorge confortable.

- Des vêtements confortables, dont le haut s'ouvre à l'avant (par exemple chemise).
- Des pantalons confortables.

- Des chaussettes.

Le must

- 1 écharpe et/ou un plaid.

- 1 doudoune (pour sortir prendre l'air!)

Facultatif
- Une paire de chaussures pour marcher.
- Une paire d'escarpins (oui tout à fait).
- Des collants (si tu prends des robes et que c'est l'hiver, brrrr).

Mes choix

Pour le soutien-gorge, j'ai pas mal "galéré" pour trouver, dans ma taille, un modèle répondant aux critères (pas de frottement, pas d'armature, souple, ouverture facile). Finalement, je suis passée par Comptoir de Vie, une boutique dédiée aux malades du cancer. J'ai vraiment apprécié leur délicatesse et leur philosophie: retrouver le plaisir de prendre soin de soi pendant la maladie.

Pour les vêtements, au quotidien, je ne porte ni pantalons, ni jogging, ni chemise. J'assume aussi mon statut de patiente bien reloue. Ce sera donc pantalon de yoga (de la marque Wellicious) ou shortavec des chemises et des robes à zip.

 

Se pomponner

Faut pas se leurrer, 90% des choses se trouvant dans ma trousse de toilette sont de la coquetterie et du confort. Mais je suis sûre que ça m'aidera à aller mieux.

Le minimum

- Trousse de toilette.

- Lunettes et/ou lentilles.

- Appareil dentaire (si applicable!).

- Mouchoirs.
- Gants de toilettes.

Pour la trousse de toilette:

- Brosse à dents et dentifrice.

- Rasoir pour les hommes.

- Shampoing et/ou shampoing sec (on ne peut pas se doucher les 6 premiers jours).

- Savon.

- Un stick pour les lèvres.

Le must

- Une huile démaquillante, un démaquillant, un tonique.

- Une crème de jour, une crème de nuit, un sérum.

- Une crème pour les mains et une pour les pieds.

- Un baume hydratant pour le corps.

- Du maquillage dont une bb cream effet bonne mine, un anti-cernes, du mascara, un eye-liner et un rouge à lèvre rouge pétard.

- Une trousse de manucure.

Facultatif
- Un sèche-cheveux (si tu as tendance comme moi à t'enrhumer très vite, ça vaut mieux!).
- Serviettes de toilette. Certains hôpitaux n'en proposent pas ou alors elles sont fines comme tout. Renseigne toi avant!
- Une huile de massage, dont la fameuse huile de rose musquée.
- Des huiles essentielles, selon autorisation du chirurgien.

Mes choix

Lorsque j'ai parlé de maquillage et de produits de beauté, beaucoup ont essayé de me dissuader avec des arguments comme "tu t'en fous tu es à l'hôpital" "tu n'auras pas la tête à ça" "mais qui va te voir" "tu seras trop fatiguée".

Pas moi. Prendre soin de moi et préserver ma féminité font partie de mon quotidien et donc ça fera partie de ma guérison. Ne pas se laisser-aller c'est aussi refuser de se voir comme une malade. C'est aussi faire belle figure lors des visites et ne pas voir de pitié dans le regard des autres. Et si mettre du rouge à lèvres m'aide à me sentir comme une warrior, so be it!

S'ennuyer

On s'ennuie beaucoup à l'hôpital. On peut avoir la TV (ce qui ne m'intéresse pas du tout). TV ou pas,  il faut prévoir d'autres occupations.

Le minimum

- Les médicaments: si on en prend bien sûr, mieux vaut ne pas les oublier!

- De la monnaie, pour les journaux, les distributeurs et d'autres choses.

- Des livres ou des magazines.

Le must

- Un ordinateur portable.

- Une clé 4G (malgré tous les fils qui sont reliés à ton corps, personne ne pense à te relier à Internet).

- Un lecteur MP3.

- Des jeux.

- Des chargeurs pour charger tout ça.

Mes choix

Pour les livres, ce sera tout bêtement mon Kindle qui me permet de mettre plein de choses à moindre poids.

Mon fidèle iPod Classic 160GB est de la partie! J'ai également ajouté des méditations, des cours de yoga, des mantra et des séances d'hypnose guidées. Très pratique également pour les premiers jours, des audiobooks pour écouter plutôt que lire quand on est fatigué.

Je prends bien sûr mon téléphone (qui fait appareil photo) et un Rubik's. Et mon ordinateur est rempli de films et séries en tout genre.

A Manger!

Rubrique surprise! Dans la vraie check-list de l'hôpital, on ne te dit pas de prendre de la nourriture. Mais je risque d'avoir des fringales et quitte à se nourrir, c'est préférable de prendre des bonnes choses. Surtout que l'Ennemi Compote rode toujours... A prendre donc:

- du thé rouge (Opéra et Earl Grey de Mariage Frères) et des infusions (le Lipton Yellow, très peu pour moi).

- du chocolat de Läderach (yummy).

- du pain des fleurs à la châtaigne (pour éviter le gluten).

- des bonbons gommes à la réglisse et au miel.

Pour le reste, j'ai mis en place un réseau de traffic alimentaire avec des dizaines de complices. Celui-ci permettra un approvisionnement en crumpet fraîche et en FROMAGE. Un Paris-Brest de Jacques Genin est prévu pour fêter la réussite de l'opération.

J'espère que ma liste t'aidera à ne rien oublier d'important. N'oublie pas: il faut rendre ce moment le plus fun possible au vu des circonstances!

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: la vie est une question de priorité

Ca aurait pu être pire: les blouses hospitalières aux US sont encore plus moches.

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[Beauty] Cicatriser avec élégance

Dear you,

Aujourd'hui, j'ai envie de faire un article sur les produits aidant la cicatrisation. Je vais tester tout ça  bientôt et pourrai donc te faire un retour argumenté sur l'efficacité de chaque produit. Il serait peut-être plus pertinent de t'expliquer le phénomène de cicatrisation en amont, mais que veux-tu? Ce sont les soldes, je suis une femme, donc je parle shopping!

Si toi aussi tu as des cicatrices dont tu aimerais améliorer l'aspect (par exemple, césarienne), peut-être que cet article t'aidera. Dans tous les cas, parles-en avec ton médecin pour t'assurer que c'est adapté à ton cas. 

A toi de jouer

Nous ne sommes pas tous égaux face à la cicatrisation. L'on rêve tous de marques effacées. The next best thing dans mon cas, c'est la ligne fine, droite, presque invisible, et souple au toucher. Mais tout le monde n'a pas cette chance, et la hantise est la vilaine cicatrice chéloïde, boursoufflée, dure, voire un peu douloureuse.

Si tu veux donc avoir une belle cicatrice, il importe donc de mettre toutes les chances de ton côté avant, pendant et longtemps après puisqu'une cicatrice n'aura son aspect définitif qu'après au moins 1 an (voire jusqu'à 3 ans). Va donc falloir bosser et rester vigilant every step of the way!

Hydratation préventive

Dès que j'ai su pour l'opération, l'hydratation et la nutrition de ma peau ont été intégrée à mon programme de préparation. Objectif: conférer une meilleure élasticité le jour J. 

Il s'agit tout simplement d'appliquer crèmes hydratantes et huiles végétales, matin et soir. Lors de l'application de tout produit, un massage de la zone est recommandé, mais bon si déjà tu fais le minimum c'est bien!

En crème hydratante, tu peux choisir ta préférée, avec ou sans parfum. Idéalement, tourne toi vers des formules plus "saines". Depuis quelques années, j'utilise le Baume AP Lipikar de la Roche Posay. Ayant une peau très sèche et déshydratée, c'est la seule qui me permet d'affronter l'hiver. Il existe des textures moins nourrissantes comme le lait ou le gel qui seront peut-être plus adaptées à ton cas.

Huile de Rose Musquée du Chili en préventif

Le massage à l'huile végétale vient compléter le geste d'hydratation. Il existe plein d'huiles végétales, mais ta copine forever pour ce cas, c'est l'huile de rose musquée pure bio du Chili. Elle est connue comme le produit miracle de la cicatrisation et n'a pas d'autres équivalents sur ce point.

Je précise bien BIO et du CHILI. Oublie les autres. Et PURE. Il existe en effet des produits mélangés (comme l'huile Weleda, qui est très chouette cela dit mais qui contient d'autres composants). Ayant l'habitude d'utiliser leurs produits, j'ai pris celle d'Aroma-Zone (que tu peux acheter en ligne ici). 

Je l'applique en préventif matin et soir au sortir de la douche (il est recommandé d'appliquer une huile sur peau humide, sauf pour les massages ou la regénération musculaire). L'odeur est un peu chelou mais on s'y habitue. Un peu foncée, elle peut également tâcher (mais se lave sans problème).

L'arrivée de la cicatrice

Au sortir de l'opération, ta cicatrice mesure de 15 à 25 cm, et s'étend de la base des clavicules au dessus de l'abdomen en suivant ton sternum verticalement. Au réveil, tu ne vas pas faire grand-chose. Elle est nettoyée par l'équipe soignante et tes pansements sont changés régulièrement. Les fils sont retirés, soit en 1 fois soit en 2 fois, entre 10 et 15 jours après (note que je te confirmerai tout ça).

Ton premier job préventif est d'éviter de triturer ta cicatrice et surtout de tirer dessus! Tirer dessus, ça veut dire faire des mouvements d'étirements, surtout latéraux et brusques. Il y a aussi des précautions à prendre quand tu te cambres (par exemple pour tousser) et quand tu te lèves. Il est recommander de se tenir droit le plus tôt possible pour éviter les chevauchements épidermiques.

Cicatriser au naturel

Lorsque les croûtes sont tombées, il faut commencer les massages! Je vais essayer de te faire un dessin mignon le moment venu, mais en attendant, il s'agit d'appliquer ton huile de rose musquée et de masser sur toute la longueur en faisant de légers mouvements transversaux. A mesure, les massages se feront plus profonds pour permettre une cicatrisation... en profondeur.

Etant également partisane des méthodes naturelles, j'ai également prévu un mélange d'huiles essentielles à rajouter à mon huile de rose musquée. Si tu n'en souhaites qu'une, choisi l'Hélicryse Italienne (appelée également Immortelle). La mienne vient de chez Aroma-Zone également mais celle de Naturactive est cool aussi. C'est un produit rare et  onéreux, pourtant il en vaut la peine. 

Je mélangerai donc 1 à 2 gouttes d'Hélicryse Italienne à l'huile de rose musquée pour chaque massage. Idéalement, 3 fois par jours pendant 2 mois, et au moins 2 fois par jour pendant 6 mois. Ca a l'air long, mais si tu as bien lu au début, je te parlais d'un processus s'étalant sur 1 an, donc c'est le minimum syndical.

Les produits de cicatrisation

Il existe des crèmes de cicatrisation bien connues des armoires à pharmacie comme Cicaplaste de La Roche Posay ou Cicafalte d'Avène. Si c'est relativement efficace sur certaines marques, ça reste léger à mon sens pour une sternotomie, du moins au début. Je me suis donc renseignée sur les produits plus spécifiques.

La technologie qui fait école est celle des silicones. Elle existe sous forme de gel ou de "pansement" réutilisable. Elle a pour objectif de prévenir la formation des cicatrices chéloïdes et hypertrophiques.

Dermatix se présente sous forme de gel à appliquer le long de la cicatrice tout comme Kelo-Cote. Ces produits sont assez chers, mais fonctionnent relativement bien. Toutefois, vu la zone cicatricielle à traiter, je me suis tournée vers l'application pansement.

Mépiform se présente comme une bande siliconée. Je te donnerai mon avis à l'usage, mais déjà ça a l'air bien pratique: découpable, repositionnable, imperméable. Dès que la plaie est refermée et sans croûte, il faut garder le pansement 24h/24h. On ne le retire que pour la douche, le lavage et le massage et on le repositionne ensuite sur peau sèche et propre. En prenant une boîte de 5 pansement de 4x30 cm, ça devrait me tenir 2 mois. Si tu es intéressé, je suis passée par le site Pharma7.fr. C'est un petit investissement, mais est-on à ça prêt?

Nous reviendrons sur ce sujet, mais je voulais déjà partager ma stratégie avec toi. Elle pourra peut-être aider les nouvelles mamans :) 

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: mettre toujours toutes les chances de son côté.

Ca aurait pu être pire: heureusement que je n'ai pas à porter de col roulé côtelé comme ma chienne après son opération.

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[Avant] Sans Peur?

Dear you,

Ca y est! Nous sommes à J-10 (D-10) et honnêtement j'ai trop hâte.

Credit: Amandine Piu

Nous discutons ensemble depuis quelques articles et tu commences à me connaître. Pourtant, à ce stade de la conversation tu dois te demander si je suis saine d'esprit. Sur certains sujets, ça reste à débattre. Mais sur cette opération, vivement qu'elle arrive.

Si tu te rappelles, mon premier article parlait de ma philosophie: transformer un obstacle en opportunité et  apprendre à danser sous la pluie torrentielle. Ce n'était pas des paroles en l'air. Mes propos sont en fait rarement volatiles. Ils sont plutôt denses (je suis très bavarde) et lourds (comme mon humour, demande à Pedro l'Âne).

Quand tu fais face à l'inconnu, certaines nuits deviennent courtes et les angoisses te prennent au ventre. Je te mentirais en te disant que la perspective de cette opération ne m'a jamais affectée. Mais à chaque fois que je me sentais submergée, ça n'a pas duré. En prenant du recul, tu comprends en fait que la peur se déconstruit et devient un moteur plus qu'un handicap.

J'ai hésité à écrire cet article. Les guides de développement personnel, très peu pour moi. A l'annonce de la maladie, j'étais tétanisée et Google n'a pas été d'un grand secours. Si tu viens ici via Google en cherchant des informations sur la chirurgie qu'on t'annonce, c'est donc un peu mon "devoir" de te rassurer avec un recul de quelques mois. Cette conversation est donc entre toi et moi, et si mon expérience et mes astuces peuvent t'aider à appréhender une épreuve, prends! C'est gratuit!

1. Sépare le torrent en rivières

C'est un principe fondamental. Si tu te laisses submerger par tout d'un coup (ta santé, ton travail, ta famille, ton chat, etc.), tu ne vas pas t'en sortir. Donc tu respires un bon coup, et tu prends chaque problème l'un après l'autre. Tu priorises et tu compartimentes.

Déjà, ta priorité n°1 c'est ta santé. Tu me dis "oui mais j'ai mes enfants" "et mon travail!" "oui mais blah blah". Aucun débat: pendant quelques mois, ta santé devient ton seul point de concentration. Sans elle, pas d'accès au reste de ta vie. C'est une constante invariable si tu veux une guérison solide et rapide.

Depuis, quelques mois, j'ai appris à écouter mon corps, à me reposer, à modifier mon alimentation, à appliquer à la lettre tous les conseils. Certains jours c'est pesant et ça m'étouffe. Alors je coupe toutes discussions sur le sujet et me réserve des plages où me sentir "normale". A ton tour, prends ce qui fonctionne pour toi!

Une fois ta santé maîtrisée, tu vas mener chaque combat un à un sans te préoccuper du reste. Il y a d'abord les évidences de la vie: la famille, le travail, les finances, etc. Refuse de tout prendre de front. Subdivise jusqu'à rendre facile. Et chaque fois, ne regarde pas la montagne devant, mais le chemin parcouru. Ne pense pas aux autres problèmes. Compartimenter c'est aussi accepter qu'à chaque jour suffit sa peine.

2. Un édifice ne se construit pas seul

Credit: Anne Coieffey

Le deuxième principe c'est de t'entourer. Tu as tes proches, tes amis, l'équipe médicale et parfois des inconnus. Si tu n'as jamais osé demander de l'aide, c'est le moment de le faire. Ravale ta fierté, et fais-le pour tout ce qui compte à tes yeux. Tu n'as rien à prouver en restant seul. Et tu verras que si certaines réactions sont égoïstes, la majorité est prête à t'aider et à t'écouter.

Astuce: en bonus, bien des mutuelles proposent des aides à domicile. J'ai même pu négocier avec l'Urssaf et les impôts!

Etre entouré, ça signifie aussi parler. Ce blog était ma réponse primaire. A côté, avec mon entourage, nous avons parlé, discuté, expliqué. J'ai aussi reçu un flot de soutien venu des 4 coins du monde (littéralement). Chaque mot m'a émue, et est venu alimenter ma chorégraphie sous la pluie. Certains jours, je danse plus pour les autres que pour moi. Les bonnes intentions rendent invincibles et courageux.

Et pour cette raison, débarrasse-toi des ondes négatives. Tout le monde n'a pas une réaction positive sur ton mental. Il est temps de faire le tri. Si tu souhaites garder ces personnes dans ta vie, saches que tu auras toujours la possibilité de réparer tes relations après l'opération. Toutefois, ce n'est pas le moment d'écouter les problèmes des autres. C'est en fait le moment le plus égoïste de ton existence et tu dois penser à toi avant tout.

3. L'ennemi invisible, la peur

Quoique l'on te dise, nous avons peur. La peur ancestrale de l'inconnu, la conscience du risque, l'appréhension de la douleur.  Peur de la cicatrice, peur de l'hôpital, peur de la compote (!), peur de ne pas récupérer après, etc. Et pourtant, confrontés à la même épreuve médicale, nos angoisses ne sont pas les mêmes d'une personne à une autre. Tu constateras aussi que ta famille aura des appréhensions différentes des tiennes. Les peurs sont intransmissibles et c'est un combat solitaire.

Mes peurs à moi? La première, c'est la cicatrice. Plus précisément, l'idée d'être marquée à vie et d'avoir mon histoire étalée sous le regard des autres. La deuxième, l'intubation en réa. La troisième, qu'on me voit "en malade". Je souffre en me voyant à travers les yeux de l'autre. "Mes" peurs te semblent peut-être étranges voire futiles. Mais ce sont les miennes, comme tu as les tiennes, et dans tous les cas, il nous faut les maîtriser.

Bien qu'il s'agisse d'un ressenti, commence par en parler. Mettre des mots sur les concepts aident à les apprivoiser. Et puis ensuite, il faut agir. Tout peut se conquérir avec un peu de recul. Encore une fois, divise et affronte tes peurs, les unes après les autres. Et sois créatif. Tu connais tes limites mieux que personne, alors utilise cette connaissance.

C'est très abstrait, alors prenons mon cas. La cicatrice? Dans ma tête, je me suis dit que ce serait comme un tatouage. Mentalement j'ai fait la bascule entre un marquage subi et un marquage voulu. L'intubation? Techniques d'auto-hypnose et de yoga (sophrologie possible également). Le fait d'être vue "amoindrie"? Je refuserai les visites jusqu'à pouvoir m'habiller et me maquiller correctement.

Sache que quelle que soit ta méthode, ce sera la tienne et la bonne. Si tu ne sais pas où commencer, la sophrologie, une bonne respiration et un grand verre d'eau sont un bon point de départ.

4. Vers les jours de soleil

Peut-être crois-tu au destin et que tout arrive pour une raison? Peut-être es-tu croyant? Peut-être as-tu des raisons insondables qui te donnent la force de te battre? Quelle que soit ta direction spirituelle, tu dois trouver en toi la certitude que ta vie sera ensoleillée après.

Quand on me dit "bon courage" ou que l'on me demande si je tiens le coup, je réponds invariablement "Je me sens chanceuse". Et c'est vrai. Déjà, ce type d'opération est totalement maîtrisé. Dans les pays occidentaux, nous avons les moyens de guérir ce qui n'est pas le cas ailleurs. Combien d'enfants avec des cardiopathies congénitales meurent faute d'une salle opératoire équipée? Ne serait-ce que pour ça, je considère qu'il serait égoïste de ma part de me plaindre. 

Ensuite, cette opération, c'est aussi la chance d'une vie meilleure. Dans les moments de doutes, je me projète dans l'après. Un corps capable de se déplacer avec aisance. Grandie par l'épreuve, plus sage, plus affirmée. Des rêves oubliés prêts à devenir réalité. On répète souvent Nietzsche "tout ce qui ne tue pas rend plus fort". Je ne cherche pas à devenir plus forte, juste un peu plus moi-même, en mieux, et heureuse.

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: un ami m'a dit "tout est impermanent". Accepte le temps des transformations, le temps des peurs, et le temps du meilleur.

Ca aurait pu être pire: alors c'est l'histoire de Pedro l'Âne....

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[Médecine] Ton coeur!

Dear you,

Quand nous nous voyons et que tu me poses des questions, je sors souvent des schémas (mignons) pour t'expliquer le fonctionnement du coeur avant de passer à ses anomalies potentielles. En réfléchissant (ce qui m'arrive rarement), j'ai pris conscience de 2 choses.

La première c'est que beaucoup de personnes ne connaissent pas vraiment tout ça. Si je te parle de valve, pacemaker, pontage, cela te semble familier. Pourtant, s'il fallait expliquer en détail le rôle de chaque partie du coeur et l'utilité de ces dispositifs, tu serais peut-être moins précis. Imagine alors la détresse des patients et des parents face à l'annonce d'une maladie cardio-vasculaire. Même si les médecins prennent toujours le temps d'expliquer (avec des schémas!!), il faut absorber un flot d'informations en peu de temps, et l'on se sent vite étranger et impuissant face à sa propre pathologie.

La deuxième prise de conscience, c'est que j'ai beaucoup de chance! Ma connaissance, certes sommaire mais suffisante, du système cardio-vasculaire me permet d'assimiler très vite l'information et d'être proactive. Cette compréhension conforte la "zenitude". A mon tour, j'aimerai rassurer les parents d'enfants malades en leur expliquant avec des mots simples pour qu'ils ne se sentent pas démunis. Dans l'attente, j'ai décidé de t'expliquer à toi les bases du système cardio-vasculaire. 

Note: tu peux lire Wikipedia qui propose un article très complet. Chez moi, c'est moins scientifique, mais je l'espère plus funky.

Le coeur est un muscle rose fluo

Si tu ne devais retenir qu'une phrase c'est que le coeur est un muscle creux qui permet au sang de circuler grâce à ses contractions. Il se trouve au centre de ta cage thoracique (ça a l'air évident, mais tout le monde n'a pas le sens de l'orientation non plus, donc il faut mieux préciser).

Maintenant ferme ton poing et regarde-le: ça te donne une idée de la taille de ton coeur. C'est petit n'est-ce pas? Quand on opère un bébé à sa naissance, le coeur n'est pas plus gros qu'une noix! 

Notre petite machine cardiaque est un bijou d'ingéniosité dont la richesse et l'importance ont passionné les scientifiques pendant des millénaires. Donc forcément, nous n'allons que survoler les fonctions essentielles.

Fun fact: en vrai, le coeur est couleur steak passé, mais rose fluo c'est tellement plus seyant donc mes dessins sont rose fluo.

Le coeur assure l'écoulement du sang dans le corps

La vie de chaque organe et tissu nécessite l'approvisionnement en oxygène et en substances nutritives. Cela implique également l'évacuation des déchets. Le sang permet d'assurer l'ensemble de ces fonctions, et le système cardio-vasculaire accompagne la circulation sanguine.

Au centre de ce système, le coeur, qui pompe et régule tout ça.

La grande circulation (=circulation systémique)

Le coeur (ventricule gauche) éjecte le sang enrichi en oxygène vers les artères, les artérioles, et le réseau de capillaires. Au niveau de la paroi des capillaires se font les échanges d'oxygène, de substances nutritives et de déchets.

Les veines assurent le retour du sang vers le coeur (oreillette droite). De nombreuses veines sont munies de valves unidirectionnelle pour éviter que le sang, ce coquin, ne se promène dans tous les sens.

La petite circulation (= circulation pulmonaire, fonction d'hématose)

Si tu as bien suivi, le sang revient au coeur chargé de déchets (dont le CO2) et appauvri en oxygène. On utilise parfois le terme de "sang veineux. Il est donc nécessaire de le passer en machine pour nettoyage. Cette machine, ce sont les poumons.

Le coeur (ventricule droit) éjecte le sang appauvri vers les poumons via l'artère pulmonaire. Au contact des alvéoles pulmonaires se fait l'échange des gaz du sang. D'une part, l'oxygénation (inspire!) et de l'autre, le rejet du dioxyde de carbone (expire!). Une fois "nettoyée", le sang revient via les veines pulmonaires vers le coeur (oreillette gauche).

Circulation générale. Sorry, j'écris toujours aussi mal. Mais j'ai mis du vernis dans les étoiles.

La circulation générale

Tu as remarqué que pour chacun de ces circuits, le mouvement se fait en 2 étapes: toujours une éjection via les artères, et toujours un retour via les veines. 2 circuits en 2 étapes, soit 4 temps!

Le coeur bat la mesure à quatre temps

Si tu es arrivé jusqu'ici, tu as compris que le coeur assurait les allées et venues du sang en suivant une mesure à quatre temps. Quatre temps et 4 cavités.

La partie droite (à gauche sur les dessins!) est séparée de la partie gauche par une cloison hermétique, le septum. La partie gauche contient du sang enrichi en oxygène (en rose sur la figure là-dessus) et la partie droite, le sang appauvri en oxygène (en turquoise sur la figure).

Chaque moitié de coeur comprend 2 chambres, en haut les oreillettes, et en bas les ventricules. Les ventricules assurent la fonction d'éjection et les oreillettes celle de remplissage. 

Donc si on résume en couleur ça donne ça.

1. On éjecte le sang enrichi en oxygène: ventricule gauche.

2. On reçoit le sang appauvri en oxygène: oreillette droite.

3. On éjecte le sang appauvri en oxygène: ventricule droit.

4. On reçoit le sang enrichi en oxygène: oreillette gauche.

Anatomie du coeur

Je me suis lâchée sur ce dessin. Il y en a plein online mais aucun n'était assez rose selon moi. La version papier est vraiment fluo, mais comme tu le sais, ces couleurs sont difficiles à photographier.

Tu as désormais repéré les oreillettes et ventricules droits et gauches. Entre les parties droite et gauche: le septum.

Les artères
Si tu te rappelles bien, nous avons dit, "le sang part du coeur en voyageant via les artères".

La plus remarquable d'entre toutes est l'aorte (en rouge) puisque c'est d'elle que va partir tout le réseau de distribution sanguin en se subdivisant. Elle part vers le haut (aorte ascendante) puis fait un "looping" au niveau de la crosse aortique pour enfin redescendre (aorte descendante).

Je t'ai dessiné 3 "tubes" qui partent vers le haut à savoir la carotide (commune gauche), le tronc bracchio-céphalique et l'artère subclavière gauche. C'est essentiellement pour frimer.

L'autre artère remarquable, c'est l'artère pulmonaire (en mauve) qui permet d'éjecter le sang appauvri en oxygène depuis le ventricule droit vers les poumons.

Les veines
Et comme le sang revient au coeur via le système veineux, nous avons logiquement les gagnantes suivantes:

Les veines caves supérieure et inférieure (en bleu) permettent au sang appauvri en oxygène de revenir dans l'oreillette droite.

Les veines pulmonaires (en mint) permettent au sang nouvellement "nettoyé" par les poumons de revenir au coeur.

Fun fact: 4/5 du volume systémique est réparti dans le système veineux et non dans le système artériel! Je parie que tu ne le savais pas mais que tu t'en moques. Sauf si tu es geek. J'aime les geeks!

Les valves
On a dit plus haut que les valves étaient des petits dispositifs qui permettaient l'écoulement mono-directionnel du sang. Logiquement et pour éviter le bazar, le coeur est muni de 4 valves principales.

La valve aortique s'ouvre pour permettre l'éjection du sang depuis le ventricule gauche vers l'aorte. Elle se ferme pour empêcher son retour.

La valve mitrale sépare l'oreillette et le ventricule gauches. Lorsqu'elle s'ouvre elle permet le remplissage du ventricule et se ferme pour empêcher le retour sanguin.

La valve tricuspide sépare l'oreillette et le ventricule droits et empêche le reflux du ventricule vers l'oreillette.

La valve pulmonaire s'ouvre pour permettre l'éjection du sang appauvri en oxygène vers les poumons.

Fun fact: les valves ont un rôle passif. Les fonctions d'ouverture et de fermeture ne dépendant que de la pression de part et d'autre de la valve.

Fonctionnement du coeur

Comme tu dois déjà être bien fatigué aujourd'hui (cet article est bien long), je t'expliquerai un autre jour le fonctionnement du coeur. Je te note juste ici quelques pistes de compréhension.

Activité électrique du coeur

- Le coeur est un muscle! Il se contracte suite à une stimulation électrique, le biopotentiel.

- La fréquence de répétition du biopotentiel détermine le rythme cardiaque.

- Le signal électrique est capté à la surface du corps. C'est l'électrocardiogramme (ECG). 

Lien avec l'activité mécanique du coeur

- La propagation du signal électrique détermine la séquence de contractions des différentes parties du coeur.

- Les contractions et relaxations des cavités génèrent un différentiel de pression qui va permettre la circulation du sang en 4 temps.

- Ces 4 temps sont regroupés en systole (contraction) et diastole (relâchement).

Le mot de la fin

J'espère qu'après la lecture de cet article, tu as désormais une meilleure connaissance de la petite boulette rose fluo qui se trouve en toi. Tu savais peut-être déjà tout ça auquel cas je t'invite à m'aider à illustrer un prochain article (ECG, viscoélasticité, volume et pression, etc).

Prends soin de ton coeur et prends soin de ton corps! Donne-leurs des crumpets et autres victuailles. Ils seront d'autant plus heureux de travailler pour toi!

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: comprendre le mal qui nous atteint est la première étape pour vaincre la peur et le stress.

Ca aurait pu être pire: j'aurais pu créer une chaîne YouTube "Fun with hearts".

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[Parcours] Rétroplanning

Dear you,

Tu es nombreux à me poser des questions sur le temps que dure tout le bazar de la chirurgie à coeur ouvert et tu as bien raison de t'interroger, parce que ça dure un peu.

Comme d'habitude, je t'ai fait un coloriage pour t'expliquer tout ça. Pour que nous ayons l'air plus sérieux et afin de me donner une certaine légitimité, je l'ai fait à la manière des consultants en Power Point (ce métier ne se démode jamais).

Avant

Délai d'opération

Sauf dans les cas d'urgence, il s'écoule un peu de temps entre la prise de décision d'opérer et l'opération elle-même. Si tu es patient, tu fixeras la date avec ton chirurgien selon tes préférences.

J'avais un délai maximal d'un an environ pour me décider, et j'ai donc choisi le premier créneau disponible. Tout le monde sait que premier venu premier servi, donc à moi les crumpets!

Une fois la date fixée, tu entames le programme "pré-opératoire" afin d'aborder l'opération dans les meilleures conditions. En fonction de ce que te dira ton cardiologue, il s'agit de soigner ton alimentation, éventuellement de faire du sport, et de suivre le parcours obligatoire.

Parcours obligatoire

Le parcours obligatoire consiste à:

- Apprendre à respirer (!) avec l'aide d'un kinésithérapeute. On appelle cela la respiration active. Il faut prévoir à minima 10 séances dans les 15 jours précédent l'opération, ce qui fait donc 5 séances par semaine. 

Tu peux en faire plus et refaire les exercices quand tu es seul ou quand les gens te regardent dans la rue.

- Muscler et renforcer la cage thoracique et ses alentours ainsi que les membres supérieurs, toujours avec un kinésithérapeute. Dans la mesure où la sternotomie est une procédure traumatisante, il est essentiel de se préparer au mieux en développant souplesse et musculature pour une cicatrisation plus rapide.

- Rencontrer l'anesthésiste, et passer de bons moments avec lui à faire des tas de tests. Ce rendez-vous a généralement lieu 15 jours avant l'opération.

- Faire réaliser un bilan dentaire pour identifier tout risque infectieux. En effet, les conséquences peuvent être dramatiques. En cas d'infection, l'opération est généralement reportée.

- Faire pratiquer une radiographie des sinus, également pour écarter tout facteur de risque.

Préparer son corps et son esprit

A côté de ça, j'ai mis en place mon programme personnel qui tourne autour du sport (yoga et low impact), de la méditation et de l'auto-hypnose (gestion du stress et de la douleur), d'une alimentation saine (à horaire régulier, et sans alcool, ni thé ou café, mais avec du fromage et des cookies quand même), de la création de bases de musique, films, séries TV et livres pour m'occuper à l'hôpital et pendant la convalescence, et du shopping des produits indispensables (par exemple une BB cream qui donne bonne mine sous les néons hospitaliers).

Pendant

La première journée

L'arrivée à l'hôpital se fait la veille de l'opération. Ne crois pas que tu vas te tourner les pouces! Déjà tu vas devoir affronter les services administratifs armé de ta seule carte vitale, puis tu auras des examens à passer, des douches de Bétadine à prendre et d'autres choses. Tu feras tout sauf manger, puisqu'il faut être à jeun pour l'opération.

La chirurgie et la réa

Une chirurgie cardiaque dure généralement de 3h à 6h. On vient te chercher dans la chambre et on t'emmène au bloc dans un lit à roulettes. A un moment, tu comptes des chiffres à l'envers et tu t'endors en général au 1er chiffre.

Quand tu te réveilles, tu es en réa. Si tu es réveillé, c'est une bonne nouvelle car tout va bien donc réjouis-toi! Il y a plein de bip bip et des tuyaux et fils partout et tu es intubé. On enlèvera l'intubation 1 à 2 heures après et c'est là que toutes les séances de respiration active vont prendre sens: ce sera ton premier souffle et ta nouvelle naissance.

Le séjour en réa dure de 24h à 72h selon ton forfait.

Le séjour hospitalier

Ensuite, on te monte en chambre pour une hospitalisation qui dure de 6 à 10 jours. On m'a déjà annoncé 8 à 10 jours. 

Dans mon cas, je passerai également 8 à 10 jours de convalescence hospitalisée et dès que je serai prête pour affronter le monde extérieur, bam, retour à la maison.

Après

Une fois à la maison, la convalescence continue. 

Don't!!

Il y a des choses que tu ne pourras pas faire comme:

- Porter des poids de plus de 2kg. A ce test, tous les sacs à main féminins échouent.

- Prendre des bains (pendant 1 mois et demi).

- Forcer sur ta cage thoracique, et donc plus généralement bouger.

- Triturer ta cicatrice.

- T'empiffrer toute la journée car quand tu vas devoir te remuer, tes fesses seront lourdes à porter.

Do!!

Mais tu devras quand même:

- Suivre des séances de kiné respiratoire et fonctionnelle.

- Faire une marche quotidienne.

- Dès que possible, masser la cicatrice pour qu'elle soit plus esthétique.

- Et peut-être suivre un traitement, ça dépend de ton problème en fait. Le mien sera à base alimentaire.

Petit à petit, tu gagneras en mobilité et en endurance. L'équipe médicale sera là pour te dire où sont tes nouvelles limites à chaque étape. Forcer ne fera que retarder ta guérison et pourra aussi déformer ta cicatrice. Il faut savoir que la douleur disparaît en général au bout de 2 mois.

Le mot de la fin

Pour conclure, chaque opéré du coeur a un parcours un peu différent, en terme de durée et d'étapes. Ce programme (qui est celui que l'on m'a prescrit) te donne une idée générale des constantes que l'on retrouve. Dans tous les cas, les équipes médicales sont là pour répondre à tes questions et s'adapter au mieux à ton cas.

Un programme opératoire ne se déroule pas nécessairement de la même façon pour un bébé, un enfant, un adulte ou un senior. L'approche pour une cardiopathie congénitale peut également être différente de celle d'une maladie cardio vasculaire qui s'installe avec l'âge. 

N'oublie pas que j'écris ce blog pour partager mon expérience et rassurer ceux qui seront un jour confrontés à cette épreuve. Nous avons tous des façons différentes de réagir. A J-25, je me sens sereine et sans appréhension (c'est bizarre!). Pourtant, si ce n'était pas moi mais un proche ou mon enfant que l'on opérait, je ne serais qu'angoisse et peur. C'est aussi pour ça qu'il est nécessaire que des patients témoignent sans fausse pudeur ni misérabilisme. Lorsque l'on sait ce que l'on affronte, on est déjà sur la première étape de sa guérison :)

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: il faut beaucoup de temps pour numériser ses livres, ses CD et ses DVD.
Ca aurait pu être pire: dans certaines séries TV, ils font ça sans morphine.

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