[Parcours] Rétroplanning

Dear you,

Tu es nombreux à me poser des questions sur le temps que dure tout le bazar de la chirurgie à coeur ouvert et tu as bien raison de t'interroger, parce que ça dure un peu.

Comme d'habitude, je t'ai fait un coloriage pour t'expliquer tout ça. Pour que nous ayons l'air plus sérieux et afin de me donner une certaine légitimité, je l'ai fait à la manière des consultants en Power Point (ce métier ne se démode jamais).

Avant

Délai d'opération

Sauf dans les cas d'urgence, il s'écoule un peu de temps entre la prise de décision d'opérer et l'opération elle-même. Si tu es patient, tu fixeras la date avec ton chirurgien selon tes préférences.

J'avais un délai maximal d'un an environ pour me décider, et j'ai donc choisi le premier créneau disponible. Tout le monde sait que premier venu premier servi, donc à moi les crumpets!

Une fois la date fixée, tu entames le programme "pré-opératoire" afin d'aborder l'opération dans les meilleures conditions. En fonction de ce que te dira ton cardiologue, il s'agit de soigner ton alimentation, éventuellement de faire du sport, et de suivre le parcours obligatoire.

Parcours obligatoire

Le parcours obligatoire consiste à:

- Apprendre à respirer (!) avec l'aide d'un kinésithérapeute. On appelle cela la respiration active. Il faut prévoir à minima 10 séances dans les 15 jours précédent l'opération, ce qui fait donc 5 séances par semaine. 

Tu peux en faire plus et refaire les exercices quand tu es seul ou quand les gens te regardent dans la rue.

- Muscler et renforcer la cage thoracique et ses alentours ainsi que les membres supérieurs, toujours avec un kinésithérapeute. Dans la mesure où la sternotomie est une procédure traumatisante, il est essentiel de se préparer au mieux en développant souplesse et musculature pour une cicatrisation plus rapide.

- Rencontrer l'anesthésiste, et passer de bons moments avec lui à faire des tas de tests. Ce rendez-vous a généralement lieu 15 jours avant l'opération.

- Faire réaliser un bilan dentaire pour identifier tout risque infectieux. En effet, les conséquences peuvent être dramatiques. En cas d'infection, l'opération est généralement reportée.

- Faire pratiquer une radiographie des sinus, également pour écarter tout facteur de risque.

Préparer son corps et son esprit

A côté de ça, j'ai mis en place mon programme personnel qui tourne autour du sport (yoga et low impact), de la méditation et de l'auto-hypnose (gestion du stress et de la douleur), d'une alimentation saine (à horaire régulier, et sans alcool, ni thé ou café, mais avec du fromage et des cookies quand même), de la création de bases de musique, films, séries TV et livres pour m'occuper à l'hôpital et pendant la convalescence, et du shopping des produits indispensables (par exemple une BB cream qui donne bonne mine sous les néons hospitaliers).

Pendant

La première journée

L'arrivée à l'hôpital se fait la veille de l'opération. Ne crois pas que tu vas te tourner les pouces! Déjà tu vas devoir affronter les services administratifs armé de ta seule carte vitale, puis tu auras des examens à passer, des douches de Bétadine à prendre et d'autres choses. Tu feras tout sauf manger, puisqu'il faut être à jeun pour l'opération.

La chirurgie et la réa

Une chirurgie cardiaque dure généralement de 3h à 6h. On vient te chercher dans la chambre et on t'emmène au bloc dans un lit à roulettes. A un moment, tu comptes des chiffres à l'envers et tu t'endors en général au 1er chiffre.

Quand tu te réveilles, tu es en réa. Si tu es réveillé, c'est une bonne nouvelle car tout va bien donc réjouis-toi! Il y a plein de bip bip et des tuyaux et fils partout et tu es intubé. On enlèvera l'intubation 1 à 2 heures après et c'est là que toutes les séances de respiration active vont prendre sens: ce sera ton premier souffle et ta nouvelle naissance.

Le séjour en réa dure de 24h à 72h selon ton forfait.

Le séjour hospitalier

Ensuite, on te monte en chambre pour une hospitalisation qui dure de 6 à 10 jours. On m'a déjà annoncé 8 à 10 jours. 

Dans mon cas, je passerai également 8 à 10 jours de convalescence hospitalisée et dès que je serai prête pour affronter le monde extérieur, bam, retour à la maison.

Après

Une fois à la maison, la convalescence continue. 

Don't!!

Il y a des choses que tu ne pourras pas faire comme:

- Porter des poids de plus de 2kg. A ce test, tous les sacs à main féminins échouent.

- Prendre des bains (pendant 1 mois et demi).

- Forcer sur ta cage thoracique, et donc plus généralement bouger.

- Triturer ta cicatrice.

- T'empiffrer toute la journée car quand tu vas devoir te remuer, tes fesses seront lourdes à porter.

Do!!

Mais tu devras quand même:

- Suivre des séances de kiné respiratoire et fonctionnelle.

- Faire une marche quotidienne.

- Dès que possible, masser la cicatrice pour qu'elle soit plus esthétique.

- Et peut-être suivre un traitement, ça dépend de ton problème en fait. Le mien sera à base alimentaire.

Petit à petit, tu gagneras en mobilité et en endurance. L'équipe médicale sera là pour te dire où sont tes nouvelles limites à chaque étape. Forcer ne fera que retarder ta guérison et pourra aussi déformer ta cicatrice. Il faut savoir que la douleur disparaît en général au bout de 2 mois.

Le mot de la fin

Pour conclure, chaque opéré du coeur a un parcours un peu différent, en terme de durée et d'étapes. Ce programme (qui est celui que l'on m'a prescrit) te donne une idée générale des constantes que l'on retrouve. Dans tous les cas, les équipes médicales sont là pour répondre à tes questions et s'adapter au mieux à ton cas.

Un programme opératoire ne se déroule pas nécessairement de la même façon pour un bébé, un enfant, un adulte ou un senior. L'approche pour une cardiopathie congénitale peut également être différente de celle d'une maladie cardio vasculaire qui s'installe avec l'âge. 

N'oublie pas que j'écris ce blog pour partager mon expérience et rassurer ceux qui seront un jour confrontés à cette épreuve. Nous avons tous des façons différentes de réagir. A J-25, je me sens sereine et sans appréhension (c'est bizarre!). Pourtant, si ce n'était pas moi mais un proche ou mon enfant que l'on opérait, je ne serais qu'angoisse et peur. C'est aussi pour ça qu'il est nécessaire que des patients témoignent sans fausse pudeur ni misérabilisme. Lorsque l'on sait ce que l'on affronte, on est déjà sur la première étape de sa guérison :)

♥♥♥ Love

La leçon à retenir: il faut beaucoup de temps pour numériser ses livres, ses CD et ses DVD.
Ca aurait pu être pire: dans certaines séries TV, ils font ça sans morphine.